Actie Duchenne

Een aantal deelnemers aan de Tremco illbruck Academy is gevraagd om geld in te zamelen voor de ziekte Duchenne Dystrofie. Zij hebben "actie Duchenne” als goede doel geselecteerd vanwege hun heldere, sterke focus op genezing.

Er ontstonden een aantal goede ideeën over hoe het geld ingezameld moest worden, maar iedereen in het team vond het kookboek een geweldig idee. Het betrekt een groot aantal mensen bij deze inzamelingsactie en geeft Actie Duchenne een grote naamsbekendheid. Over de hele wereld zijn er nu mensen bekend met de Actie Duchenne dankzij dit boek. Het boek maken bleek veel meer werk als gedacht, maar het is het waard geweest!

Er is geld ingezameld bij onze leveranciers, klanten en relaties. Deze donateurs betaalden de kosten voor de ontwikkeling, de productie en distributie van de boeken. Er zijn 2000 boeken gedrukt, wat uiteindelijk Eur 30.000 oplevert als ze allemaal verkocht zijn. Een aantal grote orders was al op voorhand geplaats en tegen de tijd dat de boeken werkelijk uit kwamen was er al €23.000 opgehaald.

We hebben ook vernomen dat een gulle supporter van "Actie Duchenne” dit project met grote interesse gevolgd heeft. Deze donateur heeft toegezegd het bedrag dat Tremco illbruck binnenhaalt met deze actie te verdubbelen. De teller staat in plaats van € 23.000 al op € 46.000 !

http://www.actionduchenne.org/sponsor/tremco-illbruck

Wat is Duchenne spierdystrofie

Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte waarvoor geen remedie bestaat. De diagnose van deze aandoening wordt meestal vastgesteld in de vroege kindertijd en treft vooral jongens, in zeldzame gevallen ontwikkelen meisjes de ziekte.
Kinderen belanden vaak op 10-jarige leeftijd in een rolstoel en raken in hun tienerjaren volledig verlamd en hebben problemen met hun luchtwegen, hart en wervelkolom. Zonder behandeling sterven de meeste van deze jonge mensen in hun late tienerjaren of als begin twintiger.
Nieuw genetisch onderzoek wordt verricht om manieren te vinden om het defecte gen te vervangen of te repareren. De financiering is absoluut noodzakelijk om dit onderzoek vooruit te helpen en een behandeling te vinden voor de jonge mensen die lijden aan deze vreselijke ziekte.

Actie Duchenne

Actie Duchenne is opgericht in 2001 in de UK en richt zich op ondersteuning en bevordering van innovatief onderzoek naar genezing en effectieve geneesmiddelen voor de ziekte van Duchenne.

Het goede doel, dat wordt geleid door Duchenne families, wil bewustwording van de aandoening bevorderen, de dienstverlening verbeteren en toegang bieden tot een scala aan educatieve en ondersteunende ontwikkelingsprogramma's voor mensen die leven met Duchenne in elk stadium van de aandoening.
Wilt u meer weten over Duchenne spierdystrofie, het werk van Action Duchenne, of hoe u kunt helpen, bezoek dan de website op www.actionduchenne.org